Nueve familias chilenas de niños entre 1 y 11 años que padecen de una grave enfermedad metabólica llamada tirosinemia que les ocasiona la muerte, buscan que se financie el tratamiento de sus hijos. Durante ocho años el laboratorio sueco que produce el medicamento se los entregó como donación, pero desde 2009 comenzó a cobrar el 90% del costo.Estas familias están viviendo un calvario, ya que el Minsal redujo a un 10% el aporte para el fármaco y aseguran que sólo les quedan dosis para algunas semanas y no tienen recursos para el alto costo del medicamento.
Con la droga, los niños hacen una vida sana y normal y en dos semanas sin tomarla comienzan a sufrir consecuencias: síntomas neurológicos, parálisis de extremidades y paro respiratorio. Sin tratamiento la tirosinemia provoca que no procesen las proteínas, acumulándolas en el hígado, provocando hepatitis metabólicas, cirrosis hepáticas y cáncer al hígado.
En el 2009 el Minsal comprometió la compra del medicamento Orfadin por un período de tres meses, ($56.000.000 mensuales) pero esta resolución fue modificada en abril de este año autorizando el aporte del 10% ($1.000.000 mensual por niño) durante todo 2010.
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